El miércoles 3 de julio se llevó a cabo la inauguración de la exposición fotográfica “Los Olvidados: La Enfermedad Rara que Acecha a Niños de la Sierra de Veracruz”, de los periodistas Sarah Landa y Manu Ureste en el Senado de la República.
En el lobby de la máxima tribuna del país se habló de la situación que viven decenas de infantes que padecen Ictiosis Laminar, un padecimiento de la piel con consecuencias auditivas, de vista, psicológicos e incluso neurológicos.
En su mensaje, el periodista Manu Ureste destacó que el objetivo principal de llevar a ese espacio las piezas fotográficas es visibilizar el problema de salud pública en comunidades serranas de la entidad veracruzana, para que a través de los legisladores se generen políticas públicas en beneficio de este sector de la población.
Por su parte, Sarah Landa agradeció a la Fundación Genes Latinoamérica, que encabezan Ofir Martínez, Miranda González y Alberto Adán Cedillo, por ser quienes impulsan, a través de reportajes periodísticos, que se dé a conocer esta situación, además del trabajo altruista que realizan con las familias.
Comentó que el trabajo realizado ha sido publicado en Meganoticias Xalapa y en Animal Político, en el que narran historias del día a día de las familias con pacientes con Ictiosis.
Por lo que hizo un llamado a los legisladores locales, federales, senadores y gobiernos de los tres niveles a que se realicen acciones para ayudar a que estos niños, niñas, jóvenes y adultos tengan una atención integral del sistema de salud y se les garantice una mejor calidad de vida.
“Urge se sumen los poderes del país para que en conjunto se lleven a cabo acciones en materia de atención médica a las familias”, expresó.
Por otra parte, la diputada Maribel Ramírez Topete agradeció a los periodistas Sarah Landa y Manu Ureste por dar voz a esta problemática y a Genes Latinoamérica A.C. por su apoyo a estas familias, así como al Senado de la República, en particular a la presidenta de la mesa directiva Senadora Ana Lilia Rivera Rivera por el apoyo a la realización del evento.
Destacó también el respaldo del colectivo “50 + 1” y su presidenta Claudia Corichi García, y la presencia y participación de la Senadora Beatriz Paredes Rangel.
La Legisladora resaltó la importancia del respaldo de la ONU México, cuya visión y compromiso con los derechos humanos y la inclusión social fortalecen esta iniciativa. La participación de la ONU México refuerza la determinación de alinear los esfuerzos con los estándares internacionales de derechos humanos.
Cabe destacar que la senadora Beatriz Paredes estuvo presente en el evento y refirió la importancia de este tipo de trabajos periodísticos en donde se informen los casos de enfermedades raras y la importancia de atenderse como una prioridad en el sistema de salud.
De igual forma la presidenta de “50 +1”, Claudia Corichi, en su mensaje, se comprometió a sumarse a la causa y sumar esfuerzos para que los niños que sufren esta enfermedad sean atendidos con tratamientos para la enfermedad.
La exposición fotográfica de 14 piezas sería exhibida desde el miércoles y hasta el próximo viernes 12 de julio en el lobby de la Cámara de Senadores.